måndag 7 november 2011

Hemma i soffan!

Det som så många andra inte förstår för det är så självklart det är att få sätta sig i soffan när kvällen kommer o bara ta det lungt framför tv:n. Det är inte lika självklart för mig längre. Jag har lärt mig att inte ta saker för givet för vardagen kan ryckas upp precis i vilket ögonblick som helst. Livet är inte självklart, att få sitta i soffan o njuta av kvällen är inte självklart. Och varenda kväll njuter jag, njuter mer nu. För jag vet att när som helst kan livet ändras.

tisdag 1 november 2011

Slapp operation!

Var som en sten föll från hjärtat i måndags när läkaren kom och sa att det inte blir någon operation i dagsläget. Eftersom Tim blivit mycket bättre. När vi kom till sjukhuset i maj var hålet 2 cm stort. Nu i måndags var det 2 mm litet! Så det har blivit en stor förändring.

Nu väntar vi på ett par undersökningar innan vi kan åka hem. Sen kan vi leva på hoppet några månader till innan det blir operation. Nu har han ett par månader till på sig att försöka läka ihop det själv.

Underbart!

fredag 28 oktober 2011

Ronald McDonalds, det andra hemmet!

Ligger på rummet på Ronald nu och går igenom dagen i huvudet. Vi fick vara hemma ca 8-9 veckor, underbart. Fast när vi klev in på sjukhuset och på Ronald kändes det som vi aldrig varit borta, kändes som vi gått och nött vägen i alla dessa veckor ändå. Fast i huvudet när jag varit hemma har jag ju fortfarande vandrat vägen mellan sjukhuset och Ronald.

Vi hade inskrivning, Tim blev verkligen så tillbaka dragen så fort vi kom hit, och även om han bara är 2 år tror jag han förstår. När vi gick till behandlingsrummet skrek han ajj, ont. Han minns.. Vi försökte lugna honom. Inte bara han som återupplivar sin mardröm igen. Jag tycker så synd om honom, att han ska behöva uppleva detta igen. Jag vill kunna byta med honom.

På måndag sker operationen om inget har förändrats, ser det likadant ut i matstrupen nu som i augusti blir den hemska operationen av!

torsdag 27 oktober 2011

Kan inte sova!

Sista natten hemma i sängen, miljoner jävla tankar far runt. Nu är det dags att åka tillbaka till Göteborg imorgon, är verkligen jättejobbigt. Känns som om jag får återuppleva min mardröm igen. Att han skulle vara själv läkt har jag slått bort eftersom jag vet att jag skulle gå ner mig för mycket om jag fick ett besked om att det fanns ett hål när jag intalat mig att det inte finns det! Så det finns fortfarande ett hål ( även om mkt talar för att det inte gör det).

Imorgon åker vi i allafall..vilket kommer bli en sömnlös natt!

söndag 23 oktober 2011

Snart dags!

Nu har vi kommit till veckan då det är dags att åka tillbaka till göteborg, på fredag går våran bil de hemska 25 milen igen. Bort från tryggheten och rätt in i mardrömmen en gång till. På månad den 31 oktober är det dags för den operationen som ska göra prinsen frisk. Den där hemska operationen som har fått mig att ligga vaken varje natt i 2 månader. Under dessa två månader har Tim blivit så pass frisk att jag inte vet om jag vill gå med på operationen, förra månaden när det var dags att åka så var han pigg, sista månaden har han blivit ännu piggare vilket känns otroligt skönt. Och därför känns det som att operationen inte längre är lika nödvändig, det måste finnas ett annat sätt att få min prins frisk.

På fredag åker vi iallafall tillbaka till Göteborg. Tillbaka till mardrömmen..

onsdag 28 september 2011

Läkarsamtal!

Idag ringde läkaren och frågade hur det gått med Tim sedan vi pratades sist. Och bara sista veckan har det blivit stor förändring, han hostar inte alls lika mycket. Ja rent allmänt mår han som vilket barn som helst. Så han frågade faktiskt själv om vi ville skjuta fram operationen, och det var ju precis det vi hade tänkt att åka ner och säga, så ingen blev ju gladare än jag.

Så detta innebär att vi har 5 veckor till här hemma på oss att läka, vilket är helt underbart. Och om han inte läkt tills dess blir det operation, men jag känner mig mer hoppfull nu eftersom det blivit sån förändring på honom bara denna veckan..

Så idag känns lite lite för bra..!!

söndag 25 september 2011

Att anklaga sig själv.

Precis i början när detta hände, när de hittade ett batteri i matstrupen på Tim, när jag förstod hur riktigt allvarligt det är när ett barn sväljer ett batteri så anklagade jag mig själv, jag levde med ständig ångest i ett par månader. OM jag inte skulle hängt tvätt just då hade det aldrig hänt, OM jag inte vänt ryggen till honom hade det aldrig hänt, OM jag aldrig köpt den där badrumsvågen hade det aldrig hänt. Det fanns så många OM, och dessa tankar fanns hela tiden. Man anklagade sig själv precis hela tiden. Man kände sig som världens sämsta mamma.

Vi bor i en liten, liten ort där alla känner alla och där en sån här historia blir så känd och så stor, alla pratar om det. När jag varit ett par månader i Göteborg så fick jag höra att någon i våran ort skulle ha sagt att vi var oansvariga föräldrar, det gav ju mig mer vatten på min kvarn. Det var ju det jag tyckt vi själv varit. Nu var det ju inte bara jag som kände mig som världens sämsta mamma, nu tyckte ju även andra det. Då måste det ju vara så?.

Nu när det gått ett tag och jag fått komma hem och se det med andra ögon, tänka lite utanför sjukhusmiljön VET jag att detta kunde hänt vem som helst. Jag är ingen dålig mamma, jag är istället en lyckligt lottad mamma som fick behålla min son när olyckan var framme, men det tog lång tid innan jag förstod att det var så. Det tog lång tid innan ångesten över att allt skulle vara mitt fel försvann.

Jag tror att det är bestämt vad som ska hända oss, jag tror det redan är förutbestämt vad som ska hända, och jag tror att hade inte detta hänt, hade jag kunnat förhindra att detta skulle hända så hade nått annat hänt. Jag måste tro att det fungera så för att kunna gå vidare och inte låta ångesten av att vara världens sämsta mamma äta upp mig.

fredag 23 september 2011

Ullared

Idag har vi hela familjen tagit en utflykt till Ullared och handlat vinterkläder. Kände vi ville hitta på något med barnen innan det är dags att åka till Göteborg igen. Och inget passar bättre än att handla kläder när majoriteten i denna familjen är flickor. Det var himla skönt att få komma ut och hitta på något tillsammans. På fredag lämnar vi ju flickorna igen och det känns inte alls bra faktiskt. Jag hoppas att det går vägen och att våran resa till Göteborg denna gången blir kort faktiskt.

Man tycker alltid att man stoppar så mycket i kundvagnen men när man kommer hem och plockar upp allt så är det alltid lite av en besvikelse, men å andra sidan är det inte billigt att köpa vinterkläder till en familj på 5 personer så inte konstigt att pengarna tickar iväg. Men ganska skönt när det är gjort, för nu kan vintern komma när som helst. För nu är vi förberedda på den kalla snön.


torsdag 22 september 2011

Hjärtat stannar upp en stund.



Såna här rubriker/artiklar får mig hjärta att stanna till en sekund, det får ett stort sug i magen av ångest. De få gånger jag varit inne på aftonbladet så finns det alltid dessa artiklar, och det är precis som att det är meningen att jag ska läsa dem. Nu mera går jag inte längre in på dem, för jag vill inte veta, jag vill inte läsa. Jag orkar inte läsa det just nu, jag vill inte ta in att detta faktiskt är möjligt i Sverige. Vi lägger våra barns liv i andras händer, det ska inte få hända. Men tyvärr gör det de.

Jag försöker att se det som att de är människor, alla människor gör misstag, ingen människa är perfekt. Men det handlar om liv, det handlar om barn. De har ett så stort ansvarstagande att det inte ska få hända, men givetvis gör det de.

Jag tror att mina ögon fastnar vid dessa artiklar just nu bara för att mitt liv ser ut som det gör förtillfället, kan jämföras med när du fått missfall eller längtar efter barn, vid de tillfällerna ser du bara barnvagnar eller gravid magar. Jag tror det är likadant, jag ser det nu bara för att det är som det är. Förra veckan när jag gick in på aftonbladet var det en annan artikel.

onsdag 21 september 2011

Har bestämt mig!

Anledningen till att vi tvekar inför operationen är för att det fortfarande finns tid kvar för honom att läka. Det finns fortfarande chans för han att läka ihop helt och därför vill vi avvakta med operationen. Jag vill ge honom chansen att läka ihop utan operationen i första hand. Vi pratade mycket igår kväll och vi har bestämt oss för att avvakta med operationen. Jag vet att Tim skulle lära sig att leva med sina ärr, det är inte det. Utan det är för att operationen är så riskfylld och omfattande. De kommer att behöva gå in i Tims friska hjärta för att plocka vävnad som är lik den vävnad som sitter i matstrupen för att få ihop förbindelsen. Jag vet att de aldrig skulle gjort operationen om de inte kunde sin sak. MEN eftersom det fortfarande finns minst 2 månader till i tid på läkningen så vill vi avvakta.

Finns det då ingen annan utväg om 2 månader, då förstår ju även jag att de är tvugna att operarera, men eftersom jag inte finner det bråskande i dagsläget och Tim faktiskt mår jättebra av att leva som han gör i dagsläget så vill vi avvakta.
Vi kommer meddela läkaren detta nästa vecka när vi kommer upp, och vad läkaren har för åsikt om detta vet jag inte. Men jag hoppas verkligen att de lyssnar på oss.


tisdag 20 september 2011

Mina fantastiska flickor.


Jag har 2 st fantastiska flickor, de har anpassat sig så bra i Tims sjukdom/olycka att jag blir tårögd. De har fått stå ut med så mycket denna sommaren men ändå så anpassar de sig utan att ens klaga. Att det helt enkelt bara sådär slutades med fredagsmys, klart vi kan se på film eller tv:n på fredagar fortfarande, men utan chips eller godis. Att de måste äta sitt godis när Tim sover, att de måste i många fall stänga in sig på rummet och äta om de blir hungriga. Allt detta gör de utan att ens gnälla. Jag är vuxen, jag kan reglera mitt ätande, jag kan äta när han sover. Men det kan inte flickorna och det skulle jag aldrig begära heller.

Jag blir tårögd när jag tänker på vad mina barn får gå igenom. ALLA mina barn, det är inte bara Tim som är sjuk som har det jobbigt, utan även flickorna som får stå brevid och se på när deras lillebror är sjuk och inte alltid kan vara med om allt de gör. Mina flickor är helt underbara. De är så enormt starka och så oerhört snälla. Allt de gör för sin lillebror ska må bra.


Tankar om operationen.


Under denna månaden som har gått, hade vi ju hoppats på att han skulle självläka av att få komma hem i hemmiljö. Men jag visste nog innerst inne att det inte var möjligt eftersom det sett ut likadant sen den 3 augusti. Vi har under denna månaden som gått velat fram och tillbaka om vi låta dem göra operationen eller om vi ska skjuta upp den en månad till för att ge han en chans att självläka lite till. Men egentligen när vi kommer till att skjuta upp operationen är det av rent egoistiska själ eftersom just operationen skrämmer livet ur mig och min man. Varför känns det inte som om vi inte tänker på Tims bästa om vi väljer att skjuta upp den. Det skulle innebära att det tog ännu längre tid innan han fick börja äta. Men samtidigt, just att vi vill skjuta upp operationen är för att vi är rädda om honom, vi tänker mycket på ärren som kommer bli.

Klart att inte ärren har någon betydelse egentligen så länge han lever, och han kommer ju att lära sig att leva med sina ärr. Men skit med, allt är jobbigt. Det spelar ingen roll hur vi beslutar att göra så måste jag börja inse att efter 5 mån så har han inte självläkt och jag tror precis som läkarana att han kommer inte självläka nu. Att ge det ännu en månad till vore bara till att lura oss själva. Men jag får sån ångest av att tänka på operationen. Min värsta tanke är att något ska gå fel. Att vi helt enkelt inte få åka hem med honom, utan att han helt enkelt inte ska klara sig ur denna operation.

JAG VET att jag inte får tänka så, men det är de tankarna som håller mig vaken nätterna igenom. Jag måste hitta ett sätt att ta mig ur min tankebana.. jag måste försöka hitta ett sätt att intala mig själv att det ska gå bra, kommer gå bra för detta tar energin ur mig på dagarna. Samtidigt kan jag inte förstå varför de tankarna kommer tillbaka hela tiden. Det skrämmer skiten ur mig ordagrant. Jag kommer aldrig att överleva utan Tim. Samtidigt vet jag att läkarna aldrig skulle gjort operationen om det hade varit en fara för hans liv, för då hade de ju låtit han leva såhär, för såhär skulle han kunna överleva och få en bra liv ändå.

Skit jobbiga tankar!


måndag 19 september 2011

I ett främmande land.

Precis i början när vi hamnade i Göteborg kändes allt så främmande. Jag är uppvuxen och född i en väldigt liten ort, ganska långt borta från göteborg. Jag är inte någon storstads människa, jag hade aldrig åkt spårvagn tex. Jag brukade inte ens åka till storstan på semester. I min värld åkte det högst ca 2-3 bilar på samma gata. Jag hade nog inte det minsta trafikvett när jag klev ut utanför sjukhuset i Göteborg, i en stad där alla körde fort och dessutom hade så bråttom hela tiden. Att trängas på spårvagnen och stå i kö i varenda mataffär är verkligen inte min grej. Jag vantrivdes, det tog väldigt lång tid innan jag vande mig vid allt folk. Det kändes som jag hade hamnat i ett helt annat land. Det gjorde att jag kände mig fruktansvärt liten, ensam och fruktansvärt rädd faktiskt.

I allt detta bar jag på sorgen, frågorna, oron om hur det skulle bli, om han skulle överleva, att vara så långt hemifrån i en helt annan värld gjorde mig vilsen. Detta gjorde nog att min hemlängtan dels var så jobbig, för att jag hade så svårt att anpassa mig till storstan, att allt var så stort. Att hela sjukhusområdet var lika stort som typ 3 kvarter hemma hos mig.

Jag skulle aldrig kunna bli en storstads tjej det inser jag efter 4 månader i Göteborg.

söndag 18 september 2011

Ebba sa..

Jag & min mamma satt vid bordet och pratade..Och mamma berättar att deras tik ska ha valpar. (De har en vit schäfer & en hel svart schäfer) Och då utbrister Ebba.. "Men åhh mamma, om det blir en chiwawa kan vi väll ta en".

Så klokren rolig kommentar att jag måste dela med mig av det roliga. Hur det nu kan bli en chiwawa av två schäfrar är för mig fortfarande en gåta. Men Ebba trodde minsann det kunde bli vilka valpar som helst när tikarna blev med valpar.. **Fniss**

lördag 17 september 2011

Att omvärdera livet!


Man värdesätter inte sakerna i livet förrens man inte kan göra dem. Jag är inte direkt någon skogsmulle människa, men som jag saknade att få gå i skogen när vi var på sjukhuset. En utav dagarna när jag satt i sängen och en utav de underbara sjuksköterskorna kom in, så sa jag.. "Jag gillar inte direkt att fiska, men nu skulle jag till och med vilja göra det". Hon skrattade till lite lätt. Tror inte att någon riktigt kan förstå hur det kan bli så när man inte själv upplevt det. Hon kunde ju gå och fiska när hon ville, även om det inte är speciellt kul. Men så kände jag ju då bara för att jag inte kunde. Eller gå i skogen och plocka svamp, en eftermiddag gick vi gata upp och gata ned för att leta efter svampskog för jag skulle minsann plocka kantareller. Vi hittade såklart ingen skog. Det där man har utanför dörren varje dag, man kan göra det när man vill, men man gjorde det inte.

Men sen när man inte kan eller får, då vill man det ännu mer. Jag värdesatte livet innan det gjorde jag, men jag värdesatte inte min egen frihet, att få bestämma över mig själv och min egen dag. Det därimot värdesätter jag nu. Jag har blivit mer tacksam över livet, jag känner att vi nånstans fått en andra chans, vi har fått en andra chans med våran son, med våran familj.

Man värdesatte inte det man hade, en utav dessa dagar la jag mig på soffan med barnen och tittade på film en hel dag. Jag struntade i alla måsten, för de är inte viktiga, vi låg där och hade det supermysigt. Och allt annat runt omkring fick vänta, det gjorde jag aldrig innan. Man levde för mycket för alla måsten i livet. Och det är inte det i livet som är viktigt, utan det är livet i sig som är viktigt.

För ett halvår sedan mådde jag dåligt över småsaker. Man såg sig omkring och man ville så mycket, så mycket som kostade pengar, man ville ha en ny soffa tex, nya gardiner mm. Idag vet jag att det där spelar ingen roll om man inte får vara frisk och må bra, det har ingen betydelse hur det ser ut hemma, huvudsaken är att man får vara frisk och må bra tillsammans med familjen.

Man ser livet med helt andra ögon efter att ha sett och upplevt det jag upplevt de senaste 4 mån. Jag har blivit en helt ny människa, jag har ändrat mitt sätt att se på saker..


107 dagar!

107 dagar blev det på drottning silvias barnsjukhus i Göteborg. Det är ganska många dagar det. Att fullkomligt kastas in i en värld som man inte hade en aning om fanns var tufft, riktigt tufft. I 107 dagar gick man och väntade på samma ord.. "Det kommer bli bra". Det var ju tyvärr ord som inte kom. Jag litar på läkarna, jag vet att de är duktiga, jag vet att de kan sin sak annars skulle de inte gjort operationen. MEN min magkänsla känns inte bra, jag tänker hela tiden samma tankar.. "Tänk om nått går fel? Tänk om han inte överlever detta?" Jag vet ju att jag inte ska tänka så, men tankarna finns där ändå, hela tiden.. Precis hela tiden.

En annan jobbig sak är att vi ska tillbaka till Göteborg utan att ha en aning om hur det kommer att gå, hur länge vi får vara kvar denna gången. Det är riktigt, riktigt jobbigt att inte ha en aning om hur framtiden ser ut. Blir det 2 veckor, 3 veckor eller månad.. Kanske till och med 4 månader till. Även om jag själv tror att vi är hemma på mellan 4-6 veckor igen, så vet man ju aldrig..

Ibland önskar jag att jag fick se iallafall 5 min in i framtiden...

fredag 16 september 2011

Operation i slutet av september.

Jag började blogga ganska direkt när jag kom hem, det var ett sätt för mig att hjälpa till att bearbeta allt detta, som ni förstått så självläkte han aldrig. Operationen är planerad den 30 september, så nu har vi bara ca 2 veckor till här hemma. Och ångesten är skitstor, jag kan inte sova ordentligt på nätterna även om jag trodde från början att det skulle underlätta med sömnen att få komma hem, men så var det inte. Jag vill verkligen inte att han ska göra den operationen. Vi har under hela 4 månaders tid på sjukhuset fått höra, Vi avvaktar med operationen för den är så riskfylld och omfattande. Och efter dessa ord så skrämmer det skiten ur mig. Men finns det absolut inget annat sätt så blir vi ju tvugna att gå igenom detta med.

De kommer att behöva öppna bröstkorgen på honom, och bara det känns för jävligt för att svära lite extra. Jag har försökt att intala mig i de 2½ vecka som jag varit hemma nu att det kommer att gå bra med operationen, men det känns inte bra, ingenting med att åka tillbaka till Göteborg under dessa omständigheter känns bra.

Nu kommer min blogg att fortsätta i dåtid, mina tankar och mina värsta fasor får ord, de ord man inte orkar uttala blir nedskriva, jag tror det är viktigt att skriva av sig, för sen känns det bra igen, iallafall i 5 min.

Vill samtidigt tacka för ni följt mig så här lång, även om våran resa tyvärr inte är slut än, men vi är hemma och det är viktigt, vi är samlade.


Vecka 16.

Nu hade det blivit dags för att gå ner ytterligare en gång till i matstrupen och titta för att se hur hålet/hålen såg ut. Denna gången hade de planerat att ta prover från lungorna, titta i luftvägarna. Jag visste ju att oavsett resultatet skulle jag få vara här minst 1-2 månader till. Oavsett om det skulle bli operation eller inte så skulle vi bli fast här ett tag till. Jag visste ju att läkt var han inte, hostan var likadan så jag försökte intala mig själv att det skulle få bli operation, men tror inte att det går att förbereda sig för det.

När allt var klart och vi skulle få träffa läkaren så säger han att det inte fanns ett hål till utan det var det hålet vi vetat om hela tiden som inte var läkt, som läckte över. Det läckte fortfarande över saliv i lungorna. Vilket innebar att det var tvungen till att bli operation så småningom. Så ni kan åka hem..

Vänta.. vad sa du? Kan vi åka hem? Jag vågade inte hoppas, men här slutade jag att lyssna, det enda ordet jag hörde var hem. Sen försvann hans röst. Jag var tvungen efter en stund att fråga.. Vad menade du med att vi kunde åka hem? När kan vi åka hem menar du, när operationen är klar? Och han svarar Nej, är det för tidigt imorgon?

Jag trodde nog jag hört fel, när läkaren gått rullade det stora tårar på min kind, men denna gången av glädje. Vi skulle få åka hem, helt ofattbart. Vi gick till Ronald, man kan tro att vi nu skulle haft bråttom med att packa och städa. Men vi var nog för chockade för när vi kom tillbaka satte vi oss på rummet och bara stirrade. Tog nog 2 timmar att förstå att detta var sista natten för denna gången vi sov här. Att vi sen skulle få åka hem till flickorna, och till alla nära och kära och för att inte prata om våra djur.

Vi packade och städade så vi var klara vid 10-tiden. Upp till sjukhuset för sista kontroll och för att prata med läkaren igen. Han skulle skicka en tid när vi skulle vara tillbaka för operation, vi skulle bli tvugna att mellan landa i jönköping på vägen hem för att hämta inhalator och pumpen till vätskedroppet som han hade på nätterna.

Sen satt vi i bilen på väg hem.. Helt otroligt.. vi var på väg hem. Detta hade jag aldrig kunnat drömma om när denna veckan började.. På väg hem liksom, så ofattbart, känslan går inte en beskriva..

VI FICK ÅKA HEM!

Vecka 15

Flickorna hade åkt hem..

Jag kände mig oförmögen att kliva upp ur sängen hela veckan. Hittade inget som var kul, ville bara hem. Tvingade mig upp, tvingade mig att le för min älskade lilla prins skull, tvingade mig att äta. Men mesta dels var vi på rummet faktiskt, de rundor vi tog oss ut var då vi helt enkelt var tvugna att gå till sjukhuset.

Jag frågade mig om och om igen.. "Räcker det inte nu?" Varför, varför just vi?

När jag satt där ute på bakgården på Ronalds och rökte och tittade upp mot sjukhuset så tänkte jag.. "Fy fan rent ut sagt vad jag är less på denna utsikten."

Jag fann absolut ingenting i min tillvaro som jag kände mig nöjd över, jag kände mig bara deprimerad och djupt ledsen. Ledsen över att inte få vara tillsammans hela familjen, ledsen över att jag missade min lilla flickas första skoldag. Att börja ettan är stort.. Ledsen över att inte få hjälpa min största flicka med läxorna, ledsen över hela situationen..

Måtte den veckan gå fort, men det gjorde den inte.. den gick så långsamt..

onsdag 14 september 2011

Liseberg!

På söndagen var det bestämt att flickorna skulle åka hem, så vi frågade på sjukhuset om de kunde passa Tim på lördag kvällen så vi kunde få gå på Liseberg med flickorna innan de skulle åka hem.
Det var inga problem med att passa Tim sa de innan, så vi bestämde att vi skulle åka till Liseberg och göra detta med flickorna innan de packade sina väskor och åkte hem till vårat underbara småland igen.

Nellie hade lite ont när hon kissade på lördag kvällen innan vi skulle åka. JAG som mamma borde veta om det var allvarligt eller inte. Jag såg på Nellie att hon skulle klara av att gå på Liseberg som de längtat efter, men jag sa till Nellie att vi skulle fråga efter en panodil till henne på sjukhuset innan vi skulle åka. När vi kom upp och skulle lämna Tim kändes det inte bra, de hade ringt in en från avdelningen mitt i mot för att passa Tim, vilket jag kände var fel från början. Men tänkte att vi får väll åka iallafall för flickornas skull.

När jag skulle fråga efter panodilen frågade sjuksköterskan vad det var för fel på henne och Nellie svarade att det sved lite när hon kissade. Vi hade tidspress på oss, flickorna skulle se Amy diamond klockan 5 på Liseberg. Men sjuksköterskan som skulle passa Tim tyckte inte vi skulle åka pga att det sved när hon kissade, för urinvägsinflammation var inte och leka med tyckte hon.

Nu var vi fast på sjukhuset, för nu skulle hon ta kisseprov på Nellie, jag frågade om inte det kunde vänta tills vi kom tillbaka för hade vi varit hemma nu hade jag avvaktat innan jag sökte läkare till henne. Men nej det var inte och leka med tyckte hon, och jag kände direkt.. går inte att diskutera med henne. Kände som om hon idiotförklarade mig, vi stod där och stampade..

Såg att min största flicka började få tårar i ögonen för att vi inte kunde åka. När de gjort kisseprovet på Nellie, var resultatet knappt mätbart, så jag förslog att vi skulle ge Nellie lite citronvatten och att hon skulle få kissa ut det lilla som fanns. Klockan tickade och den spårvagnen som vi skulle med hade åkt för länge sedan. Efter mycket om och med fick vi tills slut åka. Sjuksköterskan tyckte fortfarande inte det, sprang med febertermometer fram och tillbaka och skulle ta tempen på henne. Jag förstod ju att de tyckte det var besvärligt att passa Tim och att de letade efter en anledning till att inte passa honom.

Vi kom iväg, nästan 1 timme senare än vad vi trott.. Vi kom fram lagom till Amy slutat sjunga.
Vi gick o kollade runt på Liseberg, kastade en krona var i önskedammen och tror vi alla 4 hade samma önskan. När vi kom tillbaka till sjukhuset för att hämta Tim sov han, kändes som de hade gjort det väldigt enkelt för sig, då han sov 3 av de 4 timmar de hade honom. Den kvällen somnade han sent. Vi gjorde det bästa av situationen, vi hade trots allt trevliga timmar.

tisdag 13 september 2011

Kulturkalaset

På onsdagen gav vi oss iväg till kulturkalaset tillsammans med "grannfamiljen" på Ronald. Detta var första gången som hela familjen fick gå samlade utanför sjukhus området på 3½ månad. Det kändes som man hade vunnit högsta vinsten på lotto. Så lyckliga var vi. Det började med att vi tog med oss Tim in på pressbyrån för att fylla på spårvagnskortet, där lyckade Tim sno en frukt och ta ett bett på, efter den uppståndelsen kunde vi börja bege oss ner till stan. Den lycka Tim kände den korta stunden han fick ha frukten i munnen skulle jag nog inte ens förstå om jag ens försökte.

När vi kom ner till kulturkalaset så tycker jag personligen att det inte var mycket ha, eftersom vi inte kände till Göteborg visste vi ju knappt vart vi skulle gå, så efter att va mycket trötta i benen gick vi för att få lite mat i magen. Vi tänkte att om vi sondmatar Tim samtidigt som flickorna får lite i magen på Mac donalds kanske han inte frågar så mycket efter det. Det blev katastrof.. Ont i mamma hjärtat är bara förnamnet, för det gick inte ha Tim inne på Mac donalds. Vi fick helt enkelt dela upp oss igen. Tim lyckades under tiden sno en pommes från en av flickorna och jag kände mig som världens sämsta mamma.

Det började ju så klart att spöregna så fort vi kom ut från Mac donalds, men då beslöt vi oss för att gå till andra sidan av gatan till bokhandlen och köpa saker till deras skolgång som började nästa vecka. Lyckan var total hos flickorna, och insåg att det inte behövdes så mycket för dem att bli glada och tillfredställda. Vi gick och gick och gick.. Dagen gick.. och när vi kom hem kände vi oss alla riktigt nöjda med dagen.

Det tim tyckte roligast var att äntligen få spårvagnen och bussen som han tittat på genom fönstret i 3 mån.

V.14

Nu denna veckan blev det dags för flickorna att åka hem på söndagen. Vi planerade en utflykt in till staden på kulturkalaset, nu skulle vi jobba för att vi skulle få ta med Tim på denna och få åka hela familjen. Så på måndagen bestämde vi får att gå till sjukhuset och be att få prata med läkaren. Och när vi satte oss ner och pratade med honom så efter lite tjat fick vi ta med Tim in till stan på onsdagen. Sen frågade vi vad det skulle krävas för att vi kunde få ha tim hela tiden borta på Ronald huset, alltså få sova med honom där borta. Och först ville han inte alls, sen gick han med på att vi kunde få testa om vi lärde oss maskinen med vätskeersättningen själva, vilket inte skulle bli några problem, vi hade varit på sjukhus i 3½ mån nu och vid detta laget kunde vi allt som rörde våran son.

Så äntligen denna natt skulle vi sova som en familj för första gången på 3½ mån, den känslan var underbart, och vi skulle få åka iväg med honom för första gången på 3½ mån också. Jag var så lycklig, tänk att man kunde bli så lycklig för saker som innan varit så självklara. Innan detta hände åkte man vart man ville, man bestämde över sig själv. Och den känslan försvann när vi hamnade på sjukhus, men sakta kändes det som om jag bestämde över mitt barn igen.. Lite, lite.. och sakta och sakta kom den känslan tillbaka.

Flickorna var överlyckliga över att få ha hela familjen samlade. Den känslan för oss alla var riktigt, riktigt obeskrivlig.

V.13 + kontraströntgen.


Denna veckan var det dags för kontraströntgen och magnetröntgen. Nu ville de se om de kunde kartlägga vart det nya hålet satt som de tidigare inte hade upptäckt. Nu hade de gjort så att han hade ca 100 ml sond mat i magen och vätske ersättning under natten. Vi fick även ta han om sondmaten själv nu så vi var egentligen bara på sjukhuset klockan 11 och inhalerade och sedan sov en utav oss där på natten tillsammans med Tim.

På onsdagen var det dags för kontrast röntgen, och hela personal styrkan var nog lite oroliga för hur detta skulle gå, men jag visste ju att det skulle gå bra eftersom de innebar att han skulle få dricka denna vätska. De säger att den visst ska smaka vedervärdigt, men jag visste att eftersom Tim i normala fall inte fick dricka så skulle han inte bry sig om vad den smakade, bara han fick dricka. Kontraströntgen gick ju bra, min lilla prins klarade det galant. Magnetröntgen gick med bra.

Problemet var att läkarna fortfarande inte kunde säga vart det hålet satt, de såg att det gick över lite vätska i lungorna, men de kunde fortfarande inte säga vart det rann över. Vilket var lite jobbigt för nu planerade de att gå ner om 3 veckor igen och titta hur det skulle se ut.

3 veckor till, jag var redan så less på sjukhuset så att det kändes som jag ville kräkas på hela sjukhuset och allt var det innebar. JAG VET att vi var där för att göra Tim frisk, för att han skulle bli ett normalt barn igen, men det tog inte bort hemlängtan eller att man var less på hela situationen, eller känslan av att varför hände detta oss? Vad hade vi gjort för ont?

Jag kan inte beskriva med ord hur jobbigt och det var och hur fruktansvärt uttråkad jag kände mig. Tim var pigg, jättepigg för att vara så sjuk som han var. Och att inte få lämna sjukhusområdet sög riktigt mycket. Fanns ju inget att göra, det blev svårare och svårare att aktivera honom. Men bara att vänta, för vänta det visste vi hur man gjorde vid detta laget.


måndag 12 september 2011

När flickornas sommarlov tar slut?

Jag visste ju att det skulle ordna sig om flickorna ville åka hem och börja sin skola men sina kompisar, få vara lite normala barn igen, eftersom jag har världens bästa mamma som till och med var beredd på att ändra sina egna arbetstider på jobbet för det skulle passa med flickornas skola.
Vi pratade mycket om det, och jag kände någonstans att det var viktigt för dem att åka hem. Stora tjejen skulle börja 5:an, och lilla tjejen 1:an. De var i en viktigt ålder båda två fast på två olika sätt.
Så efter mycket prat så bestämde vi att de skulle åka och börja skolan och gå där i 3 veckor och sedan komma till oss i en vecka och gå i sjukhusskolan då.

Det var två vecka kvar tills flickorna skulle åka hem och ångesten var enorm, för hur det än var så ville jag inte att de skulle åka, jag skulle sakna ihjäl mig efter dem, det var mycket för deras skull som man orkade stiga upp på morgonen och fortsätta kämpa. Det var enormt svårt och jag ville att deras sista veckor skulle bli så bra som möjligt. Vi bestämde lite olika aktiviter som vi skulle försöka hitta på innan de åkte hem. Egentligen tror jag inte att de for så illa av att spendera sin sommar i Göteborg, klart att de tyckte det var stundvis jobbigt att behöva vara på sjukhus så mycket, men de har fått möjlighet att göra saker de vanligtvis aldrig skulle fått gjort annars. Berättar mer om flickorna i ett annat inlägg.

söndag 11 september 2011

Vårdplaneringssamtal 2

Vi satte hos ner i det där lilla rummet igen. Denna gången var det jobbigare än förra gången. Förra gången hade vi ju trots allt fått ett bra besked. Denna gången var det riktigt, riktigt jobbigt. Han ritade upp på ett papper där han visade vart han trodde det andra hålet satt. Och han berättade även att de inte hade haft en aning om detta, att det inte hade funnits någon anledning till att gå så långt ner och titta tidigare. Han berättade att vi nu inte alls kom hem som vi trott till flickorna skulle börja skolan. Utan vi var tvugna att lösa detta med skolbiten, antingen om de började på sjukhus skolan eller om vi kunde hitta någon som kunde ta hand om dem så länge. Nu hade man inte bara Tim att oroa sig för nu fick man på något sätt ta tag i detta med flickorna. Jobbigaste skulle bli om vi inte kunde vara tillsammans som vi varit nu.

Det planerades att vi skulle göra en kontraströntgen och magnetröntgen nästa vecka för att se om vi kunde få klarhet i vart detta nya upptäckta hål satt. Så nu var det bara att lösa den biten med flickorna som stod högst upp på listan. Att prata med flickorna och se lite själva hur de ville göra. Att se bort till vad jag själv ville, utan se till deras behov och hur de ville ha det.

Denna tid här på sjukhuset var precis lika tuff som i början.

lördag 10 september 2011

Utan v-sond.


Vill lägga in en bild som jag tog samma kväll som han kom upp från uppvaket. Vill visa hur otroligt fin han är utan v-sond i näsan. Den känslan levde jag länge på kan jag lova, kunde inte sluta titta på honom. Detta är innan läggdags.


Dags att sövas ner ännu en gång!

Han var första patient ut idag. Så redan klockan 8 på morgonen skulle ha vara kvar. Läkaren gick ronden innan det var dags att rullas upp till narkosen, och jag frågade honom. OM det nu är läkt, kan ni plocka bort v-sonden i näsan på honom. Men han svarade att han inte ville det, utan ville ha den där ett tag till som en försiktighetsåtgärd. Sen sa han att vi skulle prata redan vid lunch tid sen. Denna gången var inte alls så jobbig när han skulle sövas ner, han fick ett medel i rumpan och somnade i mitt knä som han brukar göra när han är trött och ska sova i vanliga fall.

Vid 10-tiden ringde de från uppvaket, de timmarna innan var jag så nervös att jag kände mig riktigt, riktigt illamående. Att han inte skulle vara läkt fanns inte ens på kartan. Men som sagt upp till uppvaket, och där hittade vi våran lilla älskade son UTAN v-sond. Förstår ni känslan, det var så här hans såg ut, utan slang i näsan. Så underbart. Och där visste vi ju att det hade gått bra, att han säkert skulle få äta ikväll. Äta.. det hade han nu inte fått göra på 3 mån, så underbart. För första gången under denna resan kände jag mig riktigt glad, känslan var överväldigande.

Vid lunch tid kommer läkaren in. Han säger att det fortfarande läcker, att det var fint runt det hålet som de vetat hela tiden. Men att de nu misstänker att det finns ett hål till längre ner i matstrupen, möjligtvis på ena sidan luftröret ut till lungan. Men att de hade tagit bort v-sonden ändå för att de inte behöver den längre.

Här fullkomligt rasade min värld, jag hörde knappt var han sa, jag minns att han sa att de var tvugna att gå ner en gång till, men att de skulle vänta med detta. Att det förmodligen kommer att bli operation tills slut iallafall. HEM var nu ännu längre bort. Jag grät och grät, kunde inte sluta gråta. Tack gode gud för att min mamma var där för har inte en aning om hur det skulle gått. Här var det min man som fick vara den starka och träda in och hålla huvudet ovanför vattenytan. För det kändes som jag var nån helt annanstans. Långt under vattnen och simmade. Har inte en aning om ens hur vi fick denna dagen till att gå. Bara grät och grät och grät.

Dagen efter var det dags för ett vårdplaneringsmöte till. Nu planera om framtiden lite..

Vecka 12.

I början av veckan började han bli piggare och de började mata upp magen mycket, bytte även ut vällingen till sondmat. En sondmat med extra energi i. Nu behövde vi bara vara på sjukhuset på natten och sen gå dit och mata honom var 3:e timma. Efter matningen fick vi vara på sjukhuset en timma efter för att kolla så att maten inte skulle backa för honom.

På onsdagen var det planerat att de skulle gå ner och kolla i matstrupen på honom igen. Denna veckan kom min mamma och hennes man för att hälsa på. Det var så underbart att få ha mamma hos sig. Den stöttningen som min man gav kunde jag inte få från annan. Samtidigt som vi gått igenom detta var det riktigt jobbigt för mamma. Som hon sa många gånger.. "Det är dubbelt för mig, jag har inte bara mitt barnbarn att vara orolig för, jag har även min dotter." Och jag kan förstå hur hon menar, det måste vara jobbigt för mamma att till största del få vara hemma, så långt borta och oroa sig.

Det flöt på bra fram till onsdag. Vi träffade läkaren dagen innan. Och Tim tittar med bedjande ögon på honom.. Säger "äta" och pekar på munnen. Läkaren svarar honom, Du får nog äta redan imorgon Tim om allt går bra. Att få höra de orden var underbart.. Vi trodde alla att nu var slutet nära.

fredag 9 september 2011

Förhoppningar.

Sen vi fick beskedet att det såg fint ut när de var nere och tittade sist så trodde nog alla att han skulle själv läka. Det var därför läkarna vågade öka maten så mycket och alla var riktigt hoppfulla. Alla trodde att efter de varit nere denna sista gången när de skulle spruta in färg i matstrupen så var han läkt. Att efter det skulle han få börja äta och vi skulle vara hemma strax därefter. Det var aldrig på tal om.. "Vad händer om han inte är läkt". Läkaren menade att vi inte skulle vara så oroliga för att det kanske inte var läkt, för sist de var nere hade det börjat bli ärrvävnad.

Under dessa månader som vi gick och väntade på sista gången de skulle gå ner så byggde man upp ett slags hopp. Att han inte skulle ha varit läkt fanns inte, vi hade mycket goda förhoppningar om detta. Vi levde då i en låtsasvärld förstår jag nu. Men läkarna trodde ju också att han skulle varit läkt så det var inte bara vi. Tim hade varit jättepigg mot slutet, hostan hade avtagit, luften i påsen fanns det inget.

Så vi levde helt enkelt på hoppet, och att han inte skulle bli läkt fanns inte heller ens på kartan. Vi skulle snart få åka hem. Den känslan var så obeskrivlig. Vi skulle få åka hem iallafall till flickorna började skolan igen. Helt underbart, så underbart att det inte gå att beskriva med ord.

torsdag 8 september 2011

Vecka 11


Tims febertoppar höll ju i sig över hela helgen, antibiotikan hjälpte inte. Det bet inte alls på honom, febertopparna höll i sig hela helgen. På morgon då han hade haft över 40 graders feber hela natten bestämdes det att han skulle upp på operation och plocka bort cvk:n igen. Detta var en enorm lättnad för oss kan jag säga då jag aldrig gillade den nån gång. Jag visste ju givetvis att den var bra för han, men gillade inte att veta att det satt en slang inne i kroppen på honom på det sättet som det gjorde. Vi fick vänta ganska länge för det kom in ett extremt akutfall, så vi rullades inte in förrens på eftermiddagen, och det var i rätt tid för Tims syre i blodet började sjunka kraftigt.

Har fått lära mig att det ska ligga över 95. Sjunker det till längre plockas syrgasen fram, och denna gången var han ner vid 68-70. Så jag var rejält orolig kan jag lova. Det kändes som om slutet var nära ska jag lova även fast jag vet att de aldrig skulle låtit det gå så långt.

När han hamnade på uppvaket var han rejält medtagen och orkade faktiskt inte ens vakna till där uppe, så när vi suttit i 2½ timme där uppe och syret var stabilt igen skickades vi denna gången ner till avdelningen med en sovandes Tim. Han vaknade till lite mellan varven, men annars sov han det mesta av de 2 kommande dagarna. Nu hade han näringsdropp via pvk vilket gjorde att han inte kunde kopplas loss från detta någon gång under dagen. Så resten av veckan var bara att spendera hel tid på sjukhuset.

Tim piggade på sig mot slutet av veckan, och när helgen kom så gick pvk:n sönder, så det var bara upp till narkosen att sätta en ny, men eftersom han var så svårstuken så gick inte det, utan de beslutade att söva han akut för att sätta en ny pvk. Vid 1.00 på natten rullades han in igen.
Uppvaket denna gången var likadant, han ville inte vakna, men det berodde på att det var mitt i natten när han egentligen skulle sovit natt i vilket fall.

Under denna veckan som gick ökade de ganska kraftigt med maten i gastrostomin eftersom de visste att pvk lätt går sönder och de ville mata upp honom i magen så att han i värsta fall skulle slippa pvk och näringsdropp, vilket var som att lyfta en sten från hjärtat. För skulle han klara detta i magen skulle det innebära att vi inte behövde vara på sjukhuset mer än på natten.

Denna veckan var riktigt, riktigt tuff som ni förstår. Och detta var ett rejält bakslag för oss med cvk. Det jobbigaste med allt detta var det inte berodde på anledningen till varför vi spenderade tiden på sjukhus, utan att det blev såna kraftiga följder för att han var sjuk.

Men jag har en riktigt tuff kille.. För även denna gången repade han sig. EN RIKTIG KÄMPE!

Vecka 10.

I början av denna veckan började Tim bli dålig igen. Han fick feber.. Början av veckan hade han inte så mycket feber, men nu började alla provtagningar igen om vad som kunde orsaka febern, till en början trodde vi att det kunde bero på förkylningen eller något annat virus. Ju längre in på veckan vi kom blev det värre. Inget tydde på förkylning och lungröntgen som vi fick göra var fin. I väntan på svar från proverna om det fanns bakterier i blodet fick vi spendera hela denna veckan på sjukhuset. Men Tim var så dålig och låg mest i sängen och sov så det hade inte gått att ta ut honom iallafall.

Mot slutet av veckan blev det som sagt värre och det som började bli riktigt läskigt var när han kunde gå från feberfri 37.0 grader till över 40 grader på bara 5 min, och under tiden låg han bara och krampade och skakade. På helgen kom provsvaren.. Han hade en bakterie i blodet som Cvk orsakade.. Alltså med ett språk som vi vanliga människor förstår.. Blodförgiftning. Detta är mycket vanligt när man har en cvk. De satte in antibiotika för att hoppas att det skulle ge med sig. Hela helgen pendlade mellan hög feber, frossa och skakningar..

Tack och lov att vi var på sjukhus redan för det var riktigt hemskt att behöva uppleva med sitt barn. Jag fick samma ångestkänsla som när han svävade mellan liv och död i början. Det var hemskt, riktigt hemsk. Och oron var så hög så det kändes som man ville kräkas upp allt man hade inom sig.

Vecka 9

Tim är ännu piggare än han varit innan. Allt flyter på som vanligt med just den biten. Men denna veckan fick vi börja vara utan droppet lite längre. Så vi fick gå till Ronalds huset mellan 13.00-19.00.

Men min mamma och min syster åkte hem på söndag så jag minns att denna veckan grät jag till största del mig igenom vecka. Efter ett par underbara dagar skickades man tillbaka till verkligheten igen. Att få vara kvar men inte få åka hem började bli fruktansvärt jobbigt. Att vara tvungen till att vara på sjukhusområdet hela tiden började bli enormt påfrestande. Till en början finns det saker att titta på eftersom allt är nytt, men nu tog sakerna slut att göra. Man hade liksom redan gjort allt. Allt jag kunde tänka på denna veckan var bara hem, hem, hem. Man tappade hoppet lite att få komma hem.

Allt kändes så fruktansvärt orättvisst, man undrade hela tiden.. Varför just oss? Hemlängtan satt som ett sug i magen. Om det bara kunde bli början av augusti snart så vi kunde få beskedet att han hade läkt fint, att han nu skulle få börja äta och vi skulle få åka hem och vara en normal familj igen. Hur skulle jag kunna stå ut tills dess?


Vilken sort batteri?


Batteriet min son svalde, var ett litet platt runt batteri, lika stort som en en krona ungefär. Precis lagom för att fastna i matstrupen på ett barn. Batteriet satt i en badrumsvåg vars luckan inte har en skruv eller ens en kil för att sitta fast. Luckan räcker med att lätt skjuta tillbaka så trillar batteriet ur. En sån enkel konstruktion att vilket litet barn som helst skulle klara av detta. Han stod inte vid vågen speciellt länge heller, utan det hela handlade om sekunder för honom att ta bort luckan och svälja batteriet. Löjligt enkelt om ni frågar mig..

Badrumsvågen kommer från ett företag som heter Duschy. Och denna vågen sälja lite överallt i hela sverige, bland annat på City gross och coop. Vi köpte våran badrumsvåg på City gross i slutet av mars, vi hade haft våran våg i våra ägo i 1½ mån innan detta inträffade.

Vi kontaktade även företaget för att berätta vad som hänt och försökte förhindra att detta inte skulle hända nån annan. Vilket är en annan historia.


Vecka 8


Vecka 8 flöt på som vanligt. De ökade Tims välling från 25 ml till 35 ml. Men vi hade samma tider då vi fick vara "droppfria". Tim började bli lite piggare, där var ungefär vid denna tidpunkten som han började fråga oss om mat och äta. Han började visa starkt att han ville äta igen. Men han fick fortfarande inte stoppa någonting i munnen, han fick inte ens borsta tänderna eftersom det riskerade att komma tandkräm eller vatten i matstrupen. Jag kunde se detta som ett friskhets tecken, att han började känna sig friskare och piggare. Vilket gjorde att man hade goda förhoppningar när de skulle gå ner och titta igen om 4 veckor.

Slutet av denna veckan kom även min syster och hennes barn och mamma ner och hälsade på. Och efter att inte ha träffat dem på 5 veckor var glädjen enorm. Jag kände mig så trygg igen, det kunde kännas som vanligt en liten stund, man kunde till och med för en stund glömma bort varför vi var i Göteborg, Tim var piggare med och kunde leka lite med hennes barn. Kändes som en hemma en stund.

På lördagen åkte vi allihopa till Liseberg, alla utom min man och Tim eftersom tim inte fick följa med. Men frågade hela tiden om vi kunde få ta med honom, men samma svar hela tiden..Nej..
Den dagen var en av de mest underbara dagarna i mitt liv, efter att bara ha varit i affären enstaka gånger och shoppat en dag så var det så underbart att få komma ut. Vi alla njöt av dagen, men mest härligt var det nog för flickorna. Att detta blev 3:e Lisebergsresan för dem denna sommaren hade ingen betydelse. Tack vare nära och kära så blev det 3:e resan för dem.


onsdag 7 september 2011

Vårdplaneringssamtal!

Dagen efter att Tim varit nersövd så skulle vi ha vårdplaneringssamtal. Vi satte oss ner i ett av rummen på avdelningen, båda Tims läkare var med och två sjuksköterskor. Läkaren berättade att han hade väldigt goda förhoppningar om tims skada. Han berättade att till en början trodde han aldrig att Tim skulle självläka denna skada utan att de i sista stund skulle bli tvugna att operera.
Att få höra detta var som att skicka mig själv till himlen, det var som om nån hade hört mina böner som jag bett i 7 veckors tid. Det var som om någon lyfte bort en sten från min bröstkorg, det var så underbart att höra detta. Det var ju precis de orden jag väntat på i 7 veckor, de ord jag nästan hade tappat hoppet om att få höra.

Det hål som Tim hade var på väg att självläka, det var som en slemhinna över hålet och det såg jättefint ut. Nästa gång han skulle sövas ner om 4 veckor skulle de gå ner med färg för att se så det inte läckte över någonstans. De började med att öka vällingen ytterligare 10 ml för de var inte lika rädda längre. Men mer frigång från sjukhuset fick vi inte och vi fick fortfarande inte lämna sjukhus området med honom. Men bara att han var på väg att självläka var underbart!

Till Anna!

Till dej Anna som kommenterade min blogg anonymt igår.

Var så rädd att du inte skulle se min kommentar som jag svarade dig på. Jag skulle gärna om du orkar vilja höra mer om eran historia och hur det gick för erat barn och hur du upplevde allt. Om du orkar berätta kan du väll skriva ett mail till mig, Tur_i_oturen@hotmail.com

Tack för du hörde av dig..


Vänner för livet.


Man träffar så mycket människor på Ronald huset som man aldrig annars skulle ha kommit i kontakt med. Under början av min tid där lärde jag känna 5 st underbara människor vars alla satt i samma situation. Den första tjejen fick åka hem när jag varit där i 3 veckor. Ena dagen fanns hon där, andra dagen var hon borta. Man kommer varandra så nära när man alla bor tillsammans så.

Men hade fortfarande 4 st underbara vänner kvar där. Många dagar var det deras förtjänst att man höll modet uppe, att ha någon att dela sorg, funderingar, förtvivlan, oron, ångesten och också gläjden med är läkande för själen. Alla dessa känslor som vi alla bar på samtidigt, många gånger vet jag inte hur jag skulle klarat det utan dem. Många gånger fick man mer stöd av varandra än genom sina när och kära.

Sen kom vi till den tidpunkten då jag varit där i 7 veckor, då hemlängtan var enorm, sån hemlängtan som inte gick att beskriva. Det enda man bitvis kunde tänka på var hem, hem, hem. Man försökte intala sig själv att hem var inget att längta efter, men efter att inte fått sova i sin egen säng på 7 veckor gick det inte längre intala sig själv det. Att det första man möter när man är yrvaken och ska hämta sitt kaffe är okända människor i köket, man vänjer sig aldrig.

Att bara vara gäst i ett hem med 30 andra familjer är fruktansvärt även om jag samtidigt är överlycklig över att ronald huset finns. Men vid den tidpunkten fick alla de 4 mammor som jag pratade med åka hem en efter en. Där trodde jag att jag skulle rasa.. Och det enda jag kände var.. Nu orkar jag inte mer, nu orkar jag inte träffa nya människor mer, orkar inte lära känna nån mer nu, orkar inte berätta min historia. Det var tufft och jag trodde hela jag skulle gå sönder när jag stod där ensam kvar på fredagen.

Men även det överlevde jag.. Och jag visste.. Att jag skaffat mig vänner för livet!

Och så var det dags att bli nersövd igen.


Nu skulle han bli nersövd igen. Jag har skrivit detta innan, men skriver det igen. Man vänjer sig aldrig. Men denna gången var jag inte lika nervös över vad läkaren skulle berätta dagen efter. Jag visste ju att läkt är han inte och att det slutat fräta. Detta resultatet kunde ju inte bli sämre än förra. Det tog bara en timma sen ringde de från uppvaket, allt hade gått bra sa sköterskan. Nu kom vi till den eviga väntan tills dagen efter då vi skulle vårdplanerings samtal med läkaren.

Vi kom ner till avdelningen och Tim fick sin leksak eftersom han hade varit så duktig, fast tror nog hans pappa uppskattade den mer :-)

Under eftermiddagen kom läkaren in.. "Ville bara titta in och tala om att allt gått bra, det vi såg idag ser överförväntan bra ut, men vi pratar mer imorgon."

När läkaren säger så, då blir man så fruktansvärt glad. Den känslan går att bevara hur länge som helst. Det var ju detta vi väntat på i 7 veckor, nu fylldes man av hopp. Man kände att det fanns ett slut på detta elände. Vilket jag nu i efterhand fått lära mig att det livsfarligt att inge sig själv falska förhoppningar, för bakslag kommer så fort.


Vecka 7

Tim blev piggare och piggare igen för varje dag som gick, hans största plågor just vid detta tillfället var nog när han skulle kissa, han vågade helt enkelt inte. Så han höll sig och höll sig för han var livrädd att det skulle göra ont. Vi fick flera gånger om dagen lura han till att kissa. Vi fick spola vatten samtidigt som vi sa kissa, kissa, kissa hela tiden för att han till slut inte skulle kunna tänka på nått annat utan att kissa. Funkade inte det och han inte tömde blåsan fick vi gå in i badrummet och plaska i en balja så att han kissade, allt detta för att han skulle slippa få en kateter, det räckte med de slangar han redan hade.

Efter ett par dagar släppte rädslan för att kissa och allt gick till sina vanliga rutiner. Fick gå i korridorren med vagnen mellan 11.00-12.00 efter att han nu fått 15 ml välling i gastrostomin. Det ökade sakta, sakta. 15 ml välling var ju inte direkt nått han ens kunde märka i magen, men de var så rädda för att hans mat skulle backa. Hade den gjort det så hade det ju hamnat i lungan istället, och det var inget någon ville riskera. Sen fick vi gå ut mellan 15.00-19.00 på dagen och då utan dropp. Det var den enda gången på dagen man kände att man levde.

Att sitta på ett sjukhusrum när solen står som högst på himlen är inget jag önskar någon. Att inte kunna åka och bada med barnen hela familjen tillsammans är också något som smärtar otroligt. Att hela tiden få dela upp oss vad vi än skulle göra är inget jag önskar någon ska få uppleva. I slutet mot vecka 7 var det dags att bli nersövd igen för att titta om det ändrat sig något i matstrupen.

tisdag 6 september 2011

Vecka 6


Första veckan flöt på bra, de ökade till och med att Tim kunde vara utan sitt dropp i 4 timmar nu. Så mellan 15.00-19.00 fick vi ta med honom bort till Ronald huset och han fick för en stund känna sig som ett normalt barn. Han gungade och lekte i lekrummen borta på Ronalds, på onsdagen när vi var på väg bort till Ronalds gav tim ifrån sig ett så hjärtskärrande skrik i hissen. Som mamma förstår man direkt att något inte står rätt till. Upp med tröjan och kollade så Cvk o gastrostomin satt kvar. Allt såg precis ut som vanligt, tillbaka in på avdelningen och förklarade att han hade ont. Tillbaka in på rummet för att avvakta och se vad som skulle hända härnäst. Nästa hjärtskärrande skrik kom ganska fort, denna gången hann jag uppfatta att han tog sig för snoppen.

Jag berättade att jag trodde det var urininvägsinflammation, det togs prover.. Som visade sig att det inte tydde på det. Under kvällen fick han ganska hög feber, nu togs det massor av prover för att kolla om det var bakterier i cvk eller om det var förkylning. Dagen efter vaknade mitt hjärta med kroppen full av utslag. Ännu mer prover, sen kommer de på att de bytt medicin och att det kanske är det som orsakar febern och utslagen.

Den nya medicinen plockades bort, han vaknade med feber dagen efter som sedan lättade på torsdags eftermiddagen. Fredagen och lördagen fungerade bra, men vi fick fortfarande inte våra 4 timmar pga att han hade fått feber. Söndagen satte de in den nya medicinen igen och febern steg upp mot 40 grader direkt och utslagen kom tillbaka värre än nånsin. Nu visste de att den medicinen var han allergisk mot. ÄNTLIGEN! Började det gå mot rätt håll igen.

(Anledningen till att han tog sig på snoppen var att han hade utslag på urinröret vilket måste varit fruktansvärt! )

Vecka 5

Vecka 5 flöt på som vanligt, Tim fick börja gå ut 3 timmar om dagen. Man märkte på tim att han började bli piggare, korta stunder orkade han till och med ta sig ur vagnen även om de stunderna var korta så orkade han iallafall. Var viktigt för han att han började röra på sig igen eftersom han varit stillasittande så länge. Men märktes på honom att han hade svårt för att gå, det var som precis i början.. Hans steg var liksom stapplande.

Jag kunde stanna upp och bara titta på honom längre stunder och tänka O vilken kämpe, helt fantastiskt vad han kämpar för att komma tillbaka till verkligheten, tillbaka till sitt liv.Många gånger frågade jag mig, hade jag varit lika stark, hade jag gett upp livsglädje? Barn är helt otroliga med sin livsgnista. Barn lever bara för dagen, medans vi vuxna både lever i dåtid, nutid och framtid. Tror det är därför barnen klarar det så bra. De är mer anpassningsbara än oss vuxna.

Min lilla Tim är en riktig kämpe..

Min lilla pojke är unik.

När man har varit på sjukhuset ett tag kommer alla andra frågor, måste ju finnas fler barn som råkat ut för samma sak som min pojk, hur mår de idag, hur lever de idag? Så jag började fråga sjuksköterskorna... Det finns väll fler barn som svalt batteri? Ni är ju ett sånt stort barnsjukhus att detta måste ju vara vanligt för er? Svaret blev: " Det finns barn som svalt batterier, men vi har inte behandlat något barn här som fått de skador som lilla Tim har. " Men vad menar ni? Har de andra inte fått skador? "Jo men det har inte fastnat i matstrupen på dem." Efter mycket frågor och grubblande kommer läkaren på rond. Jag vill veta.. Jag vill veta vad som hände med de andra barnen som råkat ut för samma sak.. "Vilka andra barn frågade läkaren?, Alltså.. Tim är 11:e fallet i världen med just dessa skador, Han är först i sverige..

Det kändes som något satt på mitt huvud och bankade, det kändes som jag ville kräkas upp hela mitt innehåll i magen. Var han ensam om detta, helt ensam?

Läkaren förklarade vidare att de bara hade en databas att gå efter, att de på så sätt visste om hur de skulle gå tillväga för att underlätta och minska skadorna för Tim. Han förklarade att det fanns fall med lika stora hål som i Tims fall men att inget av de här fallen hade lyckas självläka som läkaren hoppades att tim skulle göra.

Min fråga var naturligtvis då.. Vad händer om han inte läker ihop? Läkaren svarade att isåfall blir det en operation, men den operationen är mycket svår och riskfylld så vi vill helst slippa det. Därför måste vi vänta ut tiden och se om han läker ihop helt.

All denna information gjorde mig riktigt, riktigt illamående.. Känslorna bara kom upp till ytan. Och ännu en gång kom skulden.. Tänk om, tänk om jag bara hängt tvätten när han somnat. Tänk om.. Finns alltid ett OM.

Vecka 4

Vi var på något sätt tvugna att hitta en vardag i allt detta nya. Vi kastades in i värld vi inte hade en anning om att den existerade. Men konstigt nog är vi människor väldigt lätta att anpassa oss. Jag trodde aldrig att det skulle gå att få en vardag i Göteborg på sjukhuset, men det gick lättare än vad man trodde. Det var de små ljusa glimtarna som man levde för, att de ändrade 5 ml vatten till 10 ml vatten i gastrostomin, att vi fick 2 timmar istället för 1 då vi kunde gå ut med honom. Nu började vi smått lämna just själva sjukhuset för att kunna gå ut och gå ute i friska luften en stund med han. Man hittade de små glimtarna hela tiden, att hans hosta blev mindre, att det blev mindre luft i påsen som satt fast i gastrostomin. Man hittade ett sätt att överleva.

Man lärde känna andra mammor på Ronald huset som kände samma känslor som en själv, man fick se att tankarna och känslorna man bar inte var onormala. Man blev hjälp konstigt nog att okända människor som man aldrig hade träffat om man inte hade hamnat där. Många gånger fick man mer hjälp och stöd av de än de nära man hade runt omkring sig. Hela 4:e veckan försvann i en vardag kan man säga.. Även om hemlängtan inte försvann så började man på något konstigt sätt att anpassa sig till sitt nya liv i sjukhusmiljö. Mitt nästa mål var vecka 5 då de skulle söva ner han igen för att kolla hur det såg ut i matstrupen, man var på något sätt tvungen att sätta mål för sig själv. Mitt absolut sista mål jag hade i slutet av juni var början av augusti.

För under hela denna resans gång intalade jag mig att början av augusti skulle han vara frisk och vill skulle vara hemma till flickornas skola började igen. Under tiden fick man bara hitta ett sätt att överleva och hålla huvudet ovanför ytan och vara stark.. För resten av familjens skull.

Kommentarer!

Ojj jag ska tydligen ha missat en inställning så att det inte gick att kommentera. Hade inte en anning om detta. Tror jag löst mitt "lilla" problem med inställningarna nu, så ni är hemskt välkommna att kommentera.. & fortsätt gärna läs..

Tack för att så många läser och tar del av våran resa..

En naken sanning..

En utav dagarna följde jag med svärmor upp till allum köpcenter i Göteborg. Det var så himla skönt att få komma ut och tänka på lite annat en stund. Att få andas frisk luft. När jag gick där på köpcentret så och plockade och titta på kläder som jag brukar göra. Gick jag mot barnavdelningen på hm. Hittade en fin tröja till Tim, höll den i handen, stannade upp och hängde tillbaka den. De tankarna som flög genom mitt huvud under de sekunder jag höll i tröjan var.." Vågar inte köpa den, tänk om han inte överlever." Och detta är en vecka efter att läkaren talade om att det inte var någon fara för hans liv längre.

Jag gick ifrån affären utan tröja.. Jag vågade helt enkelt inte köpa den. Jag tänkte hela tiden på att han kanske inte överlever, fast jag innerst inne visste att det gör han visst. Men det satt så hårt i mig att han under så många veckor svävade mellan liv och död. Att se sitt barn under de omständigheterna sätter så djupa spår och ärr i själen att det är omöjligt att sudda bort dem. Att inte veta hur framtiden skulle se ut var i det tillfället skitjobbigt. Även fast jag innerst inne visste att min pojk är en kämpe, han klarar detta.

Under denna perioden vaknade man ändå lite till liv.. Man tänkte, vi kan ju inte vara de enda som varit med om detta.. Vad hände med de andra? Hur lever de sina liv idag?

Midsommarhelgen.


Nu kom den där midsommarhelgen som jag mått dåligt över en vecka. Svärmor skulle komma ner på besök till oss. Jag plågades av hemlängtan, hade inte varit utanför sjukhuset på 3 veckor, jag var bara så less på våran situation, jag var sur på livet, jag stod frågande inför varför detta drabbade oss. Spendera midsommar på sjukhus var riktigt jobbigt. Tack och lov att svärmor kom ner och räddade situationen lite. På torsdagen skulle det vara midsommar middag på Ronald huset, och visst skulle det vara roligt att få gå och äta tillsammans. Men hur skulle vi göra? Skulle vi dela upp oss så att Tim fick någon hos sig, eller skulle vi helt enkelt strunta i att delta. Men någonstans får man ju inte glömma bort de andra barnen man hade.

Efter mycket velande fram och tillbaka lämnade vi Tim hos sjuksköterskan och gick och åt middagen tillsammans. Äta var något vi gjort de senaste 3 veckorna för att vi endast var tvugna till det. Men att sen få sitta ner tillsammans och äta god mat var obetalbart, för första gången på 3 veckor så satt vi ner "nästan" hela familjen och åt tillsammans. Även om det inte gick att koppla av utan tankarna hela tiden fanns hos Tim på sjukhuset var denna middag underbar.

Att svärmor sen kom på fredagen och vi fick lite besök och annat att tänka på kunde inte kommit mer lägligt. Att få åka till affären och bara handla lite bröd var underbart. Att få se något annat än vita sjukhusväggar var också helt fantastiskt. Man kände sig så isolerad från verkligheten, och vårat gamla liv kändes så långt borta. Jag började förstå att denna resan skulle sätta sina spår, de saker man tagit för givet innan tar man inte för givet då. Och tänk så underbar friheten hade varit innan, som man egentligen inte ens tagit vara på när man hade den.

Nu denna veckan fick Tim även komma ut för första gången på 3 veckor, han kopplades loss från sitt näringsdropp en timma om dagen så vi kunde gå ner och leka i båten i entren, eller gå till lekterapin en timma om dagen. En hel timma.. Kan ni tänka er så underbart.. en hel timma.

De började även att ge han 5 ml vatten genom gastrostomin, den som sen skulle bli att han skulle matas fullt i. Då var jag hoppfull, 5 ml är ju ändå en bit på vägen, så om ett par veckor tänkte jag har han inget näringsdropp utan då kan vi mata han fullt i magen. Nu är det så man kan skratta lite åt sig själv.




Vi bröt ihop.


När flickorna hade varit hos i Göteborg ett par dagar bröt vi ihop på en parkbänk utanför barnsjukhuset. Så mycket känslor som var tvugna att komma fram. Min äldsta flicka sa flera gånger.. "Varför, varför mamma?" Samma fråga som jag själv frågat mig i nästan 3 veckor. "Vad kommer hända mamma"? "När får vi åka hem mamma" "Mamma jag vill hem".

Åhh mitt lilla hjärta hade jag kunnat trolla hade jag gjort dej nu. Jag hade trollat tillbaka tiden sålång som i slutet av mars, då hade jag aldrig köpt den där jävla badrumsvågen rent ut sagt. Jag hade trollat tillbaka tiden till 17 maj då han svalde batteriet, hade jag hängt tvätt vid en annan tidpunkt hade vi kanske kunnat förhindra det. Hade jag kunnat trolla hade jag trollat han frisk.

Vi satt där ute på parkbänken och kramade varandra hårt och grät tillsammans över hur vårat liv hade blivit, vilken vändning våra liv hade tagit. Så mycket tårar och så mycket frågor och så lite svar. Det brukar kännas bättre efter en stund när man i vanliga fall gråtit. Men det gjorde det inte någon gång under dessa veckor. Samma ångest, samma känslor hela tiden.


Kärt återseende.


Nu skulle flickorna äntligen komma till oss i Göteborg. Det var blandade känslor från flickorna och eftersom jag inte kunde svara på hur länge vi skulle behöva vara där var det extra jobbigt för den äldsta som är i en känslig ålder. När man är 11 år vill man inte spendera sin tid på sitt efterlängtade sommarlov på ett barnsjukhus. Samtidigt som de självklart ville vara oss nära.

Den dagen de kliver in i sjukhusrummet glömmer jag aldrig, jag grät av glädje. Deras älskade lillebror blev så chockad, han hade nog inte förväntat sig att se sina systrar där. Den minen han gav kommer jag aldrig att glömma. Han skrattade och log hela tiden. Min mamma, min syster och min lillebror var med då, det var så mycket för han att han inte visste vem han skulle leka med. Han fick även flera påsar med nya leksaker från våra nära och kära som kunde hålla honom sysselsatt ett par dagar iallafall.

Det var första gången jag såg honom le och verkligen visa att han var nöjd på 2½ vecka. Mitt mammahjärta mådde bra för en stund, kändes som man kunde glömma allt för några minuter. Bara njuta av att han mådde bra, mina tårar kunde inte sluta rinna den dagen, men de rann mest av glädje.

Första natten på Ronalds med flickorna sov jag gott, jag sov hela natten för första gången på 2½ vecka. Sen började ångesten komma inför att vi var tvugna att fira midsommar med flickorna på sjukhuset. Hemlängtan började bli riktigt påtaglig.


Började pigga på sig lite.


Efter den sista nersövningen började han pigga på sig lite, var vaken större delen av dagen, ville börja gå ut. Tittade ofta på dörren och sa samma sak.. "UT". Det började bli svårare att aktivera honom, leksakerna vi burit in i rummet var inte längre roliga. Och han förstod nog inte varför han var tvungen att sitta fast i sängen hela tiden. Jag började längta fruktansvärt mycket efter flickorna, att vi skulle få vara tillsammans igen. Jag förstod även att min son saknade sina systrar. Många av dagarna kastade han bara leksakerna runt omkring sig och talade om sin ilska över situationen på det sättet.Var inte många dagar kvar tills de skulle komma.

Han började nu sitta mer och mer i soffan på rummet, vi hade sån tur att vi fick det enda rummet på avdelningen som man inte delade med någon annan, vi fick det rummet eftersom vi var långliggare på sjukhus. Ja vi gick in på 3 veckan snart, det var minsann länge tyckte jag. Nu började han även få gå ut ur rummet en timma om dagen, den timman spenderade vi mycket tid i korridorren framför akvariumet. Han var fortfarande väldigt trött så orkade inte gå, vi körde han runt, runt i korridoren i vagnen med droppställningen efter oss. Till en början gick det självklart bra, men tillslut tröttnade man som vuxen på att se samma golv och samma väggar hela tiden.

Men vi var ju inte där för våran skull, vi var där för våran sons skull, för att han skulle bli frisk och få komma hem och leka som ett normalt barn, att han skulle bli som han var innan, lika vild och levnadsglad som innan.


Dags att sövas ner igen.

Och så blev det dags att sövas ner igen. Vi fick följa med honom upp till det lilla rummet på operationsavd, in i detta rummet och de börjar förbereda honom för att sövas ner igen, denna gången gick det ganska smidigt eftersom han hade cvk. Efter en liten stund somnade han i mitt knä och man fick lyfta honom till sängen. Men en sak är säker, man vänjer sig aldrig. När jag gick ifrån narkosen rullade tårarna ner på min kind. Jag frågade mig ofta, "varför just han? Vad har han gjort för ont?"

Efter ca 1 timme ringde de och sa att vi kunde komma till uppvaket för att det var klart. En av de jobbigaste bitarna var nu att vi fick vänta så länge innan vi fick träffa läkaren, det lärde vi oss ganska fort. Att vänta.. att vänta på precis alla svar vi ville ha. På eftermiddagen kom läkaren.

Läkaren talar om att det nu har slutat fräta och att det inte är fara för hans liv längre. Jag minns den chocken som kom över mig. Fara för hans liv, hade det varit det? Jag var tvungen att fråga.. "Men har det varit fara för hans liv?" Och läkaren svarar.. "Oja, fram tills nu har han svävat mellan liv och död?" Jag funderade mycket dagarna efter detta samtalet. "Men varför har jag inte vetat detta?" "Har de sagt detta innan?" Har de sagt det och jag inte hört det?" Har de sagt det men jag inte tagit in det?" Har jag bara helt enkelt varit så trög så jag inte förstått?"

Ni i efterhand är jag iallafall glad för att jag inte förstått det, hört det eller tagit in det. För de 2½ första veckan var tufft som det var. Jag tror inte min kropp hade kunnat ta in den informationen just då, min kropp hade inte klarat att hålla sig på ytan med den informationen.

Mitt nästa mål var att flickorna skulle komma så vi fick vara tillsammans hela familjen.

Läsare..

Min blogg steg ganska högt med läsare igår, jag hade 417 sidvisningar under bara gårdagen. Jättekul att så många vill läsa min resa. Men vore jättekul om iallafall en del av er ville lämna ett avtryck efter er så att jag vet vilka som läser vad jag skriver. Jag vet att det är ganska svårt att veta vad man ska säga till någon som varit med om tragedi, det är en av de sakerna jag lärt mig under min resa. Att människor inte vet vad de ska säga och därför låter de bli. Jag vill med min resa varna andra mammor, andra föräldrar hur rent livsfarligt det är för ett barn att svälja ett batteri. Jag vill också skriva av mig om den mardröm som jag och min familj upplevde denna sommaren.

Jag bits inte, så ni får mer än gärna lämna ett avtryck..

måndag 5 september 2011

Andra veckan.

Andra veckan började han bli lite bättre, orkade sitta upp korta stunder. Vi satt i sängen och bar in den ena leksaken efter varandra. Det var egentligen ingenting som han hittade som han fastnade för. Han började smått fråga efter att få gå ut. "Ut sa han och pekade på dörren". Det var med sorg i hjärtat man fick förklara att det inte var möjligt, man visade slangarna som satt i väggen och förklarade att det inte gick, om han förstod varför vet jag inte. Men många gånger slutade det med att han kastade sig bakåt och skrek hejdlöst. Han var både arg och ledsen. Från att han varit ett sånt levnadsglatt barn till att sitta i sängen och det enda han ville va att få komma ut.

Läkaren planerade att söva ner han igen mot slutet av veckan för att kolla hur det ser ut i matstrupen på honom igen. Vissa dagar var bättre än andra, vissa dagar var han piggare än dagar. Det gick upp och ned precis hela tiden. Jag började tycka att livsgnistan började försvinna för han. Han var inte alls så levnadsglad längre, hela han började bli förändrad vilket var fruktansvärt som mamma att få se.

Vi började att förflytta honom från sängen till soffan de stunder han var piggare, men att hålla reda på slangarna och droppställning var en hel vetenskap. Man var livrädd för att cvkn skulle dras ut, och pegen i magen var fortfarande så skrämmade att jag inte utan hjälp klarade av att tvätta den morgon och kväll. Allt var så nytt och så främmande fast vi gick in på andra veckan. Man var så liten samtidigt som man var tvungen att vara stark och inte bryta ihop. De korta stunder man gick ifrån honom försökte jag ringa nära & kära och tala om hur läget var.

Jag ringde de andra barnen ofta och försökte tala om så gott det gick hur det var och hur allting låg till, men orken var på väg att ta slut. Det kändes som man var där men ändå nån helt annanstans på samma gång. Allt var så fruktansvärt overkligt. När man var hos honom satt man med ett sjukt barn, gick man i korridoren var det sjuka barn, var man i cafeterian var det sjuka barn, var man på Ronalds var det sjuka barn, det var sjuka barn precis överallt.

Slutet av veckan började lida mot sitt slut och samtalet med läkaren innan han skulle sövas ner kom. Han förklarade att han skulle sövas ner pga att de ville se om det slutat fräta i matstrupen. Jag förstod ingenting, mina tankar var.. "Slutat fräta, men nu fräter det väll inte fortfarande?" Men det tog visst 3 veckor innan det slutade fräta förklarade han. Jag frågade om igen.. Blir han bra? Samma svar igen, "Vi måste vänta och se". Jag frågade hur lång tid tar det innan han är frisk. Samma svar.. "Vi måste vänta och se". Jag frågade när tror du vi får åka hem.. Han svarade.. "Har inte en aning, bara att vänta."

Mina 3 veckor som jag hade satt som mål, som jag trodde han skulle bli frisk på var ju snart här. Jag började någonstans förstå att denna resan skulle bli lång. Mitt nästa mål var att härda ut sövningen, får reda på mer då, att flickorna skulle komma till oss veckan efter och bo med oss på Ronald huset.

Ny tejp på sonden.

Detta gjorde vi inte bara en gång utan massor av gånger. Men varje gång såg likadan ut. Det började med att man såg att tejpen skulle lossa och när det hände fick sjuksköterskorna panik, för var det något som inte fick lossna så var det just denna. För skulle den lossa eller att han i ren panik skulle dra ut denna skulle det krävas att han fick sövas om eftersom annars riskerade man att stoppa den genom hålet i matstrupen och den skulle hamna i lungan istället. Så det stod väll en stor varningsskylt på denna i journalen kan jag tänka mig.

När tejpen då lossnade blev det jättetumult och de fick vara 3-4 sjuksköterskor som höll fast honom i mitt eller min mans knä när de skulle lossa den gamla tejpen för att sätta den nya på plats. Och varje gång skrek han så hyseriskt, man undrade vart han fick den energin ifrån eftersom han var så medtagen och så trött. Men någonstans fick han den ifrån för han blev precis skogstokig och grät och grät och grät. Efteråt tog det alltid en bra stund att trösta honom, lugna honom, och göra han trygg igen.

Den känslan när ens barn skriker för sitt liv den går inte att sätta i ord, den känslan är så enorm. Man känner sig så fruktansvärt maktlös. Även om man visste att allt detta var pga att han själv skulle må bättre och bli frisk så spelar det ingen roll. Man fick tankar som.. "Nu tar vi han och åker hem". "Nu tar vi han och rymmer så långt bort vi kan". Men nånstans förstod man ju att han överlever inte utan vården, men maktlösheten gör att man många gånger tänker de tankarna. Man mår så psykiskt dåligt samtidigt som man måste hålla huvudet ovanför ytan för barnets skull. Man måste, för man är vuxen och för föräldrarna är det viktigaste ett barn har.

Någonstans i detta hittar man själv luft för att andas. Allt man tänker på är sitt barn. Det kändes som man levde i en mardröm och snart skulle vakna.

Första veckan.

De första dagarna eller rättare sagt den första veckan gick ganska så fort trots allt. Min lille son var så medtagen att han sov nästan hela tiden. De korta stunder han var vaken var han mest arg, arg på situationen skulle jag, arg för att inte kunna röra sig fritt. Och framför allt hade han nog fruktansvärt ont. Den smärtlindring som fanns att tillgå var alvedon. Under dessa dagar började han med att visa att han hade vilja av stål och han började att visa det genom att skrika NEJ & UT till sköterskorna så fort de började närma honom. De korta stunder jag och min man lämnade våran son var endast för att sköta det nödvändigaste som toalettbesök och mat. Vi åt i skift och vi sov i skift borta på ronalds huset. Varanan natt som vi som hos sonen blev inte mycket sömn eftersom de kom in på kontroller en gång i timmen.

Man hann inte tänka på mycket denna veckan, det enda man tänkte på var.. Bli frisk, snälla överlev detta. Längtan efter våra andra flickor blev väldigt påtaglig, men man fick sätta så mycket känslor åt sidan för att koncenterar sig på att vårat lilla älskade barn skulle ha så lite ont som möjligt och för att hans dag skulle bli så bra som möjligt. De korta stunder man spenderade på ronald huset var man så trött så man orkade inte ens tänka.

Länge, länge, länge...

Nu kom vi dit, vi skulle få vara på sjukhus länge sa läkaren.. Länge? Hur länge är länge då?
Så många gånger som vi frågade Hur länge är länge då? Och samma svar.. Det vet vi inte. Är länge en vecka, två veckor eller 3 veckor, eller kan länge vara så länge som en månad?

Nu kom vi till den punkten vi själva hade pratat om. Tänk att det faktiskt finns folk som bort här en period av sina liv, hur klarar man det då? Hur står man ut? Men den största frågan var ändå.. Hur länge är länge? Hur länge ska vi vara här?

Fick en ännu större chock på uppvaket.

Nu var det dags för sonen att sövas ner, efter en hemsk natt med mycket lite sömn var det då dags. Vi fick följa med upp till narkos och genom en tillfällig pvk fick han sömnmedel, det är riktigt läskigt att se sitt barn somna mot sin vilja. Något man aldrig kommer att vänja sig vid, att lämna honom där i händerna på helt främmande människor är så jobbigt. Även om man vet att de tar hand om honom på ett bra sätt är det ändå så fruktansvärt jobbigt. Tårarna rann nerför kinden på mig och jag frågade mig själv hela tiden, vad hände? Hur kan jag ha kastas in i värld där jag inte har en enda aning om nånting, att få släppa sin egen kontroll så fullkomligt. Och det enda man kan tänka på är.. "Du måste bli bra, du måste klara detta".

När vi kom ner till avdelningen igen så kom sjuksköterskorna och sa att vi hade fått ett rum på Ronald Mcdonals hus som vi kunde bo på under våran vistelse på sjukhuset. Jag hade då faktiskt inte en aning om vad detta huset var. När vi klev in där kände vi oss ännu mindre för det var som att kliva in i ett palats. Vi fick en nyckel och de visade oss runt på rummet, och köket och resten av våningarna. Det var så himla fint, jag minns att där kände man iallafall en liten ljus glimt i allt det onda som hade hänt oss den sista tiden.

Efter ett par timmar, rejält långa timmar ringer de från uppvaket och våran son har kommit dit, vi är då välkommna att komma upp till honom. När vi ser honom denna gången har de satt in en peg i magen på honom, en cvk med näringsdropp, och en kissekateter + v-sonden som han redan hade. Jag minns bara alla dessa slangar och den sjuhelsike chock som kom. Min son som för så sent som en vecka sen var fullt frisk, låg här nu och sov och det enda man såg var bara dessa slangar. Klart man förstod att det var för hans bästa, men min värld fullkomligt rasade. Jag hade inte en aning om vad hälften av dessa slangar var bra för. För mig var detta riktigt skrämmande.

Vi fick komma ner till avdelningen igen för att vänta på ett samtal med läkaren, och vid detta tillfället visste vi knappt vad som gått fel, även om vi misstänkte vad som hänt med honom, visste vi faktiskt inte. När läkaren kom så berättade han att våran son hade ett 2 cm stort hål mellan matstrupen och luftstrupen som batteriet hade orsakat. Batteriet hade läkt i matstrupen på honom så ut hade det kommit en gas, gasen heter lut och är en mycket farlig gas som vräter sönder väldigt mycket på vägen.

Jag minns att jag undrade.. "Varför händer detta oss?" "Vad har vi gjort för att förtjäna detta?" Vi fick inte så mycket mer information än just detta, har nu sen förstått att läkaren talar om bitvis för oss under resans gång för att det inte ska bli för mycket att ta in. Batteriet hade då frätt sönder detta hål mellan matstrupen och luftstrupen, så all luft han andades in hamnade i magen och all vätska som han svalde hamnade i lungorna. Slangen i magen var till för att tömma magen på luft och slangen i näsan var till för att suga bort all slem, kissekarteten var bara tillfällig, och cvk var till för att ge näringsdropp igenom eftersom han nu absolut inte fick stoppa nånting i munnen och för att ge mediciner igenom eftersom vi nu skulle få vara på sjukhus länge. Detta fick vi då berättat för oss denna dag. Den informationen var så mycket att ta in att det bara snurrade i huvudet på oss. Vårat barn nu omgiven av slangar, ligger medtagen i famnen och det enda man ville hört var.. "Det går bra, han kommer att överleva". De orden kom aldrig...

Hur mycket tårar finns det?

Jag trodde aldrig kroppen kunde producera så mycket tårar på en och samma gång. Efter att ha gråtit i nästan konstant 1 dygn började huvudvärken komma. En ganska stark påtaglig huvudvärk. Det är så mycket känslor på en och samma gång, oro, ångest, ilska, man anklagar sig själv, man är nervös. Jag har fått uppleva dessa känslor, alla på samma gång. Tankarna snurrar, många frågor och så lite svar, Jag har anklagat mig själv så många gånger och så mycket att jag tills slut intalade mig själv att det var mitt fel. Om jag bara inte vänt ryggen till ens de få sekunder det tog för han att svälja batteriet. Varje gång jag utalade orden, fick jag alltid samma svar även om det var olika personer jag sa det till.. "En olycka händer så lätt, det är absolut inte ditt fel". Och jag fick alltid samma tankar i huvudet, det är det visst. För jag är mamma, det är MIN uppgift att se till att det inte händer.

Man brottas med så mycket känslor, tankar och frågor. Glädjen över livet var borta, allt kändes hopplöst, man kände sig maktlös, man undrade gång på gång, "Varför just vi?" Den frågan finns fortfarande kvar. Alla dessa känslor gjorde en tills slut till ett vrak kändes det som, men ändå så stark. Så stark för att han skulle överleva, han fick inte gå ifrån oss, hans liv hade precis börjat.

Alla dessa känslor som man bar inom sig är så fruktansvärt starka.

Kontraströntgen.

Kontraströntgen.

Våran son var vid detta laget så pass medtagen att han inte ens gjorde motstånd, vilket jag vet att han skulle ha gjort om han förstod vad som hände. Han fick lägga sig ner på en brits och dricka någon vit sockerlösning, det var inte speciellt lätt att få honom att svälja denna vätskan. Den ska visst smaka jätteäkligt, tills slut fick de en bra bild att gå efter. Även om jag inte är läkare förstod jag direkt att så där ska det inte se ut. På videon såg man att vätskan som kommer igenom matstrupen hamnar inte rätt. På videon såg man vätskan åka ner mot magen när den kom dit batteriet hade suttit åkte den över rätt ner i lungan istället. DÄR förstod jag.. Detta är riktigt, riktigt allvarligt. Även om jag spenderat en hel natt med honom, där läkare och sjuksköterskor stått som frågetecken förstod jag aldrig riktigt hur allvarligt det kan ha varit. Även om jag då förstod att det var inte bra att magen blev som en ballong av luft eller att syret sjönk, ville jag nog då inte riktigt ta in vad som hänt.

Där kom ångesten och chocken och tårarna bara föll, jag klarade inte att hålla imot längre. Vi fick träffa läkaren som beslutade att söva ner han för att kolla hur stora skadorna han hade i matstrupen. Detta var sent på kvällen, så tidigt på morgonen skulle han sövas ner. Sjuksköterskorna kom in och vi fick gå och bada honom med speciella svampar ifall de skulle behöva göra ett ingrepp. De kanske redan då förklarade vad de skulle göra, men jag förstod aldrig det i vilket fall som helst. Den natten blev det inte mycket sömn.. Tankarna och ångesten var så stor så att jag kände mig illamående. Och för att inte tala om hur man klandrade sig själv.


En riktigt minnesvärd natt


När vi kom till akuten blev vi tilldelade ett rum ganska snart på sjukhuset. Detta rummet skiljde sig så mycket från det vi hade haft i Göteborg, detta sjukhusrum kändes verkligen som ett stelt sjukhusrum som det alltid pratas om. Jag kände mig så vilsen och så fruktansvärt liten. Där satt jag på en stol i rummet med ett riktigt, riktigt sjukt barn i famnen. Han grät så hysteriskt och jag har aldrig i hela mitt känt mig så maktlös. Det värsta var nog att man inte hade en aning om vad det var för fel på honom. Efter en lång stund, i varje fall kändes det som det. Kom det in en sköterska och jag fick dra min historia en gång till. Jo min son svalade ett batteri och vi har varit hemma från sjukhuset i ett par dagar. Men ikväll började han hosta och fick väldigt svårt för att andas. Okej.. Är han förkylad, kan hostan bero på det? Förkylad? Detta är ingen förkylning ville jag skrika.

Efter någon timma la jag mig i sängen med en så matt pojke så det fanns inte, färgen började försvinna i ansiktet på honom, och man kunde riktigt avläsa på honom hur dålig han kände sig, och säkert så fruktansvärt rädd. Magen började bli som en ballong på honom av all luft som samlades där. Han grät och skrek om vartannat, lugnade ner sig en stund, grät och skrek igen.. I ett par timmar. Tills slut blev han så trött och syret började sjunka. Det pep i maskinen och in springer det 3 sköterskor till, alla stod som frågetecken och undrade vad som hände med honom. Fram med syrgas och in kommer det 3 akutläkare, de beslutade sig för att göra en lugnröntgen.

Under lungröntgen var min son riktigt, riktigt rädd. Efter den kräktes han, men det gjorde bara han hosta ännu värre. Tillbaka in till rummet och sängen med syrgasen, runt oss nu stod 3 sköterskor och 3 läkare, och alla var lika frågande. Ganska tidigt på morgonen bestämde de sig för att skicka oss tillbaka till Göteborg med ambulans eftersom de inte hade kompitens att klara av vårat fall där.

På eftermiddagen var vi tillbaka i Göteborg igen. På något sätt kände jag mig nu trygg, jag hade varit där innan, kände igen personalen och läkaren och hittade runt om på sjukhuset. Vi fick göra en massa prover, ner till kontraströntgen. Och nu äntligen kanske vi kunde får veta vad det var för fel på våran son, vart på vägen det gick snett. Han som varit så pigg och klarat av detta så bra efter att ha svalt batteriet.


Hem & tillbaka till sjukhuset igen.

Vi kom hem och allting flöt på bra. Våran största fasa just nu var att han skulle få äta välling i 10 dagar. Att han bara fick flytande föda de närmaste 10 dagar, för att sedan få börja om på nytt med riktigt mosad mat innan han kunde äta mat med bitar i. Det var precis som att få börja om. Man funderade mycket på framtiden eftersom läkaren hade sagt att svullnaden i halsen kunde bli en stor ärrvävnad och att han i framtiden kanske var tvungen att operera bort det för att det inte ska bli för trångt i matstrupen på honom när han äter. Man bar ju på oro hela tiden. Och det var ett passande för att han inte skulle stoppa någonting i munnen. Det som höll oss upp oavsett att vi fick ändra våran vardag lite var att han iallafall bara behövde ha det såhär i 10 dagar.

När vi var hemma delade vi upp oss så att han inte skulle vara med vid matbordet när vi åt eftersom han också ville vara med och äta, och det gick ju inte. Men det fanns ju tid till att sitta äta när han blev frisk tänkte vi. Vi kommer ju inte alltid att behöva ha det såhär.

När vi hade varit hemma i 2 dagar började han hosta gräsligt mycket när han drack. Läkaren hade ju sagt att om han började hosta skulle vi höra av oss. Vi ringde till Göteborg igen och förklarade att han hade lite hosta i samband med att han drack, men de tyckte vi skulle avvakta.

Senare på kvällen strax innan läggdags gav vi honom en flaska välling och hoppades på att hostan skulle ge med sig under natten. Men han klarade inte av att dricka välling, hostan blev så kraftig att han tillslut inte fick upp något slem alls som satt i halsen på honom. När han inte slutade hosta och istället blev helt blå i ansiktet fick vi ringa 112 som då skickade ut en ambulans.

Ambulans personalen beslutade direkt att de skulle ta med honom till akuten i jkp. Min enda tanke.. Bli frisk, va frisk.. Sen kom tankarna om vi säkert skulle få åka tillbaka till Göteborg igen. När vi kommer in till akuten blev det den värsta natt jag någonsin upplevt, denna natten fick jag och min son gå igenom själva eftersom min man fick vara hemma pga att flickorna inte kunde följa med pga skola och läggning.

Jag kommer aldrig i hela mitt liv glömma denna natten, att kastas så fullkomligt in i värld som du knappt ens sätt på tv:n, känslorna, oron, ångesten var så pass stark att man nästan går in i chockstadie, man vill inte inse hur nära det är att han inte överleva, den enda tanken man hade var, ÖVERLEV.. Du måste ÖVERLEVA detta, samtidigt som du inte har en aning om vad det är för fel på sin son, vad som hänt är nått så fruktansvärt hemskt. Allt detta pga ett jävla batteri.

söndag 4 september 2011

Första besöket på sjukhuset.

Om vi går tillbaka ett steg, så långt som till uppvaket efter att de plockat bort det batteriet som satt fast i matstrupen. Där stod jag över den där spjälsängen som min son låg i med v-sond. Jag minns hur skrämmande jag tyckte det var med den där slangen i näsan. Jag förstod aldrig den nytta den skulle göra. Och för att inte tala om hur skrämmande det var att han hade en pvk som han fick sockerdropp igenom. För mig var det enormt skrämmande, det närmaste sjukhus vi har varit med våra barn har varit en speta under foten, eller vanliga förkylningar. När han låg där på uppvaket öppnades en helt ny värld för mig. Jag var jätterädd, och undra då hur rädd min älskade lilla pojk måste ha varit.

Jag minns när narkosläkaren sa att det gick bra att plocka bort batteriet och att det var väldigt svullet där det hade suttit. Och om ni har riktig otur så kanske han får sondmatas resten av sitt liv. De tankarna som snurrade i huvudet då går inte ens med ord beskriva. Jag tror aldrig jag riktigt förstod vad han menade. Vaddå sondmatas? Jag hade tusen frågor men det han sa sedan var bara, bäst att ni pratar med läkaren. Jag minns att jag samtidigt blev väldigt arg för att han svarade mig. Han kan ju inte säga en sån sak för att sen inte ens förklara vad han menade. Jag minns då att jag inte ens förstod skillnaden på narkosläkare och vanlig läkare. De hade ju samma kläder. Jag var så fruktansvärt förvirrad.

När jag sedan fick träffa läkaren och han talar om att det gick bra att ta bort batteriet och att det var en svullnad pga av att batteriet suttit så länge. Vaddå länge tänkte jag? 13 timmar, vi åkte ju direkt in till akuten. Men 13 timmar var mer än tillräkligt, 13 timmar låter ju inte så länge.
Men att han skulle få äta efter ett par dagar, de dagarna gick fort. Och den glädje jag kände när han sen igen fick dricka sin välling ur nappflaskan igen var enorm, jag minns att jag grät av glädje.

Under dessa dagar som jag och min man spenderade på sjukhuset var vi så chockade över att det faktiskt fanns människor som bodde där längre perioder med sina barn. Och vi frågade oss många gånger hur man klarar av nått sånt. Efter våra 3 dagar på sjukhus var vi så trötta att vi inte visste vart vi skulle ta vägen. Men vi klarade det, vi klarade våra 3 dagar och fick äntligen åka hem..

Ja om vi ändå hade vetat bättre. Ibland kändes det som om livet skrattade lite åt oss.